Proč se aktivně angažovat v problematice IPF?

---

Podobné jsou rizikové faktory (vyšší věk, kouření cigaret, kontakt s dalšími chemickými sloučeninami a prachy), v postižených buňkách dochází k podobným změnám. Prognóza nemocných s IPF a plicní rakovinou je bohužel také podobná, u obou skupin nemocných narážíme na problém špatně nebo pozdě stanovené diagnózy. Plicní rakovina ale není v populaci tak řídkým jevem jako IPF a v řadě evropských států existují  pacientská sdružení zaštiťující pacienty s plicními nádory. Evropská plicní nadace (ELF, European Lung Foundation) v září 2015 zveřejnila předběžné výsledky dotazníkového šetření, které probíhalo u 329 pacientů a jejich blízkých. Cílem dotazníkového šetření bylo zjistit, co by z pohledu samotných nemocných a jejich blízkých bylo v dobré v koncepci péče změnit a zlepšit.

Jak vyplývá z výsledků šetření, pacientům schází hlavně to, co je někdy v lékařské ordinaci opomíjeno a čemu nebývá věnováno dost prostoru. Nemocní by uvítali lepší dostupnost rehabilitační péče a psychologické podpory. Jejich blízké zajímají možnosti paliativní péče, jak a kde ji zajistit.

Přestože řada z nás lékařů se domnívá, že informace předává nemocným a jejich rodinám srozumitelným způsobem, ze strany pacienta vystaveného často velkému stresu mohou být některá sdělení obtížně uchopitelná a zpracovatelná. Nemocní by uvítali více informací o rehabilitaci, výživě, psychologické podpoře a podpůrných skupinách. Jejich blízké zajímá, na co se mají v průběhu onemocnění připravit a jak se mají v jednotlivých situacích zachovat nebo jak je zvládat. Většině pacientů vyhovuje kromě ústního pohovoru i písemný záznam návštěvy a písemné pokyny.

Lékaři by měli brát ohled na to, že každý nemocný potřebuje informace o svém zdravotním stavu, které mu budou tlumočeny odpovídajícím způsobem, jednoznačně, srozumitelně, citlivě. Pacienti očekávají, že jejich lékař bude sice upřímný a vstřícný, ale zároveň bude i špatné zprávy sdělovat co nejvíce pozitivně. Diagnózu by měl sdělit nemocnému hned na začátku konzultace a dát mu prostor k dotazům.

Lékař by měl nemocnému vysvětlit všechny alternativy léčby a umožnit pacientovi vyjádřit se k nim. Pro pacienta je velmi důležité vědět, na koho se může v jakém případě osobně obrátit a s kým jakou situaci řešit.

Přístup k nemocnému s onkologickým onemocněním by měl být podle pacientů samotných komplexní a názor pacienta by měl být vždy respektován. Navzdory tomu, že péče o pacienty s bronchogenním karcinomem je relativně dobře koordinována, i zde nemocní volají po časnější diagnostice a zvýšení informovanost praktických lékařů i dalších specialistů.

Jako v jiných aspektech mezilidské komunikace i zde narážíme na hlavní problém: lékař si myslí, že pacient si myslí a/nebo ví, pacient si myslí, že lékař si myslí a/nebo ví, ale ani jeden z nich nevyjádří svoje myšlenky a očekávání slovně. Zjednodušeně řečeno zatímco lékaře zajímá pokles usilovné vitální kapacity od minulé kontroly, pacienta trápí kvalita života a očekávaný průběh onemocnění.

Pokud nemocní s IPF spojí svoje síly a vyjádří svoje očekávání, přání a požadavky obdobným způsobem jako pacienti s plicní rakovinou, může zlepšení komunikace mezi nimi a lékařem vést k ujasnění cíle, který má být dosažen. Pacientská sdružení získávají stále více možností podílet se aktivně na vytyčení cílů, kterých má být dosaženo v rámci klinických studií, jsou akceptovány názory nemocných na formu podání léku i rozvržení celé studie.

Zvažte, zda je pro Vás Váš život a Vaše nemoc natolik banální, že je necháte řídit někým jiným.

15. 11. 2015 plicnifibroza.cz

Zpět