CIPFAPA NET
20. října byl spuštěn webový portál CIPFAPA NET (Central European IPF All Patients Network). Kromě obecných informací o idiopatické plicní fibróze lze na webu najít rady, jak prakticky postupovat při zakládání svépomocných skupin.
Obdobná svépomocná skupina v České republice stále bohužel chybí a to navzdory tomu, že může hájit v zájmy pacientů s IPF v mnoha směrech včetně dostupnosti účinné léčby nebo paliativní péče. Portál je dostupný na adrese www.cipfapa.net, informace jsou přeloženy do češtiny. Určitě doporučujeme minimálně k prohlédnutí a prostudování, případně zvážení, co Vy sami můžete udělat pro sebe nebo svoje blízké s IPF a jak hájit zájmy této velice zranitelné skupiny nemocných.
20. 10. 2015 plicnifibroza.cz
   |
  |