Proč se aktivně angažovat v problematice IPF?

Přestože problematika plicních nádorů se jeví na první pohled jako velmi odlišná od problematiky IPF, obě nemoci mají řadu společných jmenovatelů.


Podobné jsou rizikové faktory (vyšší věk, kouření cigaret, kontakt s dalšími chemickými sloučeninami a prachy), v postižených buňkách dochází k podobným změnám. Prognóza nemocných s IPF a plicní rakovinou je bohužel také podobná, u obou skupin nemocných narážíme na problém špatně nebo pozdě stanovené diagnózy. Plicní rakovina ale není v populaci tak řídkým jevem jako IPF a v řadě evropských států existují  pacientská sdružení zaštiťující pacienty s plicními nádory. Evropská plicní nadace (ELF, European Lung Foundation) v září 2015 zveřejnila předběžné výsledky dotazníkového šetření, které probíhalo u 329 pacientů a jejich blízkých. Cílem dotazníkového šetření bylo zjistit, co by z pohledu samotných nemocných a jejich blízkých bylo v dobré v koncepci péče změnit a zlepšit.

Jak vyplývá z výsledků šetření, pacientům schází hlavně to, co je někdy v lékařské ordinaci opomíjeno a čemu nebývá věnováno dost prostoru. Nemocní by uvítali lepší dostupnost rehabilitační péče a psychologické podpory. Jejich blízké zajímají možnosti paliativní péče, jak a kde ji zajistit.

Přestože řada z nás lékařů se domnívá, že informace předává nemocným a jejich rodinám srozumitelným způsobem, ze strany pacienta vystaveného často velkému stresu mohou být některá sdělení obtížně uchopitelná a zpracovatelná. Nemocní by uvítali více informací o rehabilitaci, výživě, psychologické podpoře a podpůrných skupinách. Jejich blízké zajímá, na co se mají v průběhu onemocnění připravit a jak se mají v jednotlivých situacích zachovat nebo jak je zvládat. Většině pacientů vyhovuje kromě ústního pohovoru i písemný záznam návštěvy a písemné pokyny.

Lékaři by měli brát ohled na to, že každý nemocný potřebuje informace o svém zdravotním stavu, které mu budou tlumočeny odpovídajícím způsobem, jednoznačně, srozumitelně, citlivě. Pacienti očekávají, že jejich lékař bude sice upřímný a vstřícný, ale zároveň bude i špatné zprávy sdělovat co nejvíce pozitivně. Diagnózu by měl sdělit nemocnému hned na začátku konzultace a dát mu prostor k dotazům.

Lékař by měl nemocnému vysvětlit všechny alternativy léčby a umožnit pacientovi vyjádřit se k nim. Pro pacienta je velmi důležité vědět, na koho se může v jakém případě osobně obrátit a s kým jakou situaci řešit.

Přístup k nemocnému s onkologickým onemocněním by měl být podle pacientů samotných komplexní a názor pacienta by měl být vždy respektován. Navzdory tomu, že péče o pacienty s bronchogenním karcinomem je relativně dobře koordinována, i zde nemocní volají po časnější diagnostice a zvýšení informovanost praktických lékařů i dalších specialistů.

Jako v jiných aspektech mezilidské komunikace i zde narážíme na hlavní problém: lékař si myslí, že pacient si myslí a/nebo ví, pacient si myslí, že lékař si myslí a/nebo ví, ale ani jeden z nich nevyjádří svoje myšlenky a očekávání slovně. Zjednodušeně řečeno zatímco lékaře zajímá pokles usilovné vitální kapacity od minulé kontroly, pacienta trápí kvalita života a očekávaný průběh onemocnění.

Pokud nemocní s IPF spojí svoje síly a vyjádří svoje očekávání, přání a požadavky obdobným způsobem jako pacienti s plicní rakovinou, může zlepšení komunikace mezi nimi a lékařem vést k ujasnění cíle, který má být dosažen. Pacientská sdružení získávají stále více možností podílet se aktivně na vytyčení cílů, kterých má být dosaženo v rámci klinických studií, jsou akceptovány názory nemocných na formu podání léku i rozvržení celé studie.

Zvažte, zda je pro Vás Váš život a Vaše nemoc natolik banální, že je necháte řídit někým jiným.

15. 11. 2015 plicnifibroza.cz


Zpět