Evropská charta práv pacientů s IPF
K „Evropské chartě práv pacientů s IPF“ se svým podpisem připojilo i 16 českých zákonodárců. Počet získaných podpisů umožňuje pacientům s IPF žádat přijetí tohoto dokumentu Evropským parlamentem. Jednání by mělo proběhnout 17. 11. 2016. Pokud by byla Evropská charta práv pacientů s IPF přijata, vznikl by velmi důležitý dokument, na základě kterého by bylo možné požadovat stejný přístup k diagnostickým metodám, k léčbě včetně plicní transplantace, k informacím o IPF a k paliativní péči pro všechny pacienty s IPF v Evropské Unii.
Situace v rámci EU totiž není ve všech zemích stejná a v řadě států není dosud např. antifibrotická léčba hrazena z prostředků zdravotního pojištění (Polsko, Slovensko, Maďarsko). Tam, kde léčba hrazená je, existují zase různé podmínky úhrady – ať se jedná o omezení dané hodnotami plicních funkcí nebo ukončení úhrady v případě určitého poklesu plicních funkcí – tzv. stopping rules. Zatímco v některých státech EU je úhrada léčby vázána pouze na diagnózu IPF a lék může předepisovat obecně pneumolog, jinde za preskripci odpovídají centra uznaná zdravotními pojišťovnami.
Rozdíly ale nejsou jen v diagnostických a léčebných možnostech IPF mezi jednotlivými státy. V některých zemích není IPF stále ještě chápána jako vážný problém, jako nevyléčitelná nemoc, která významně zkracuje život pacientů. Pro některé nemoci je k dispozici mnoho skupin léků různých linií, jsou léky určené k podání po stanovení diagnózy nebo při zhoršení nálezů navzdory základní léčbě, léčba je stupňovitá, když selže jedna modalita, může lékař sáhnout jinam. V některých oborech se léky dostávají na trh snadno, jinde řízení o registracích a úhradách trvají několik let. Přitom pacient s IPF má právo na léčbu stejné jako pacient s jakoukoliv jinou diagnózou.
Pro případné zájemce níže přikládáme text Evropské charty práv pacientů s IPF. Pokud by se kdokoliv rozhodl svým podpisem se k iniciativě připojit, je to možné na www.ipfcharter.org.
Ke stažení
- Evropská charta práv pacientů s IPF (
PDF soubor v originálním anglickém znění, 93 kB)
29. 9. 2016 plicnifibroza.cz
   |
  |