Aktuality

Do projektu EMPIRE, neintervenční mezinárodní multicentrické databáze pacientů s diagnózou idiopatické plicní fibrózy (IPF) v centrální a východní Evropě, se nově zapojily další dvě země: Chorvatsko a Turecko.

Idiopatická plicní fibróza (IPF) zabije ročně v České republice desítky pacientů. Idiopatická plicní fibróza (IPF) zabije ročně v České republice desítky pacientů. Co nejpřesnější informace o nemoci má přinést registr idiopatické plicní fibrózy EMPIRE, do něhož se připojují evropské země.

K „Evropské chartě práv pacientů s IPF“ se svým podpisem připojilo i 16 českých zákonodárců. Počet získaných podpisů umožňuje pacientům s IPF žádat přijetí tohoto dokumentu Evropským parlamentem. Jednání by mělo proběhnout 17. 11. 2016. Pokud by byla Evropská charta práv pacientů s IPF přijata, vznikl by velmi důležitý dokument, na základě kterého by bylo možné požadovat stejný přístup k diagnostickým metodám, k léčbě včetně plicní transplantace, k informacím o IPF a k paliativní péči pro všechny pacienty s IPF v Evropské Unii.

Sdružení pacientů s idiopatickou plicní fibrózou organizuje cyklus besed zaměřených na témata, která pro Vás a Vaše blízké mohou být zajímavá, ale při ambulantní kontrole u lékaře na ně nemusí zbýt čas. Přitom tato problematika bývá obvykle pro nemocné velmi důležitá.

Ve dnech 17.–25. 9. 2016 proběhl Celosvětový týden IPF. Na problematiku této nemoci upozornila paní profesorka Vašáková, paní doktorka Peterová-Čierná a pan inženýr Souček při tiskové konferenci 15. 9. 2016.

Idiopatická plicní fibróza (IPF) poškozuje plicní sklípky, jizví je, čímž se zmenšuje plocha k dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže nadechnout. Postup nemoci brzdí účinná léčba, ale řada nemocných ji nestihne využít, protože lékaři nemoc odhalí příliš pozdě. Každým rokem tak v ČR na toto onemocnění umírají desítky lidí.

V rámci největšího celostátního kongresu s plicní problematikou (http://www.pneumo2016.cz) byla prezentována řada sdělení s tematikou IPF. Zajímavá byla především data z registru IPF EMPIRE, která dokumentovala efekt antifibrotické léčby nejen na pokles plicních funkcí v čase, ale i na přežívání nemocných s IPF.

Pravděpodobně od července 2016 bude zahájen nábor nemocných do klinické studie firmy Promedior, jediným centrem pro ČR je Pneumologická klinika Thomayerovy nemocnice. Testovanou látkou je protilátka proti pentraxinu, podle informací dostupných od zadavatele klinické studie první lék, který může onemocnění nejen zpomalit, ale i vést k úbytku fibrotických změn.

Setkání odborníků zabývajících se IPF se zúčastnili lékaři z řady států střední a východní Evropy: kromě ČR lékaři z Rakouska, Bulharska, Chorvatska, Estonska, Maďarska, Litvy, Lotyšska, Polska, Rumunska, Ruska, Srbska, Slovenska, Slovinska, ale i ze Švýcarska, Německa, Kanady nebo Izraele.

Protože se relativně často setkáváme ze strany našich nemocných s obavou, zda opakovaným rentgenovým vyšetřením (tzv. lékařské ozáření – používání rentgenů pro diagnostické účely v medicíně) nedochází k poškození zdraví rentgenovaných osob a zda pro ně opakované rentgenové vyšetření nepředstavuje zdravotní riziko, dovolujeme si v následujícím příspěvku problematiku ozáření pacientům přiblížit.

Děkujeme všem členům Steering Committee za účast na třetím setkání. Další jednání je předběžně plánováno na 3. 9. 2016 v Londýně, před ERS konferencí. Místo bude upřesněno.

České Doporučené postupy pro diagnostiku a léčbu IPF byly recentně aktualizovány. Významnou změnu 
doznala doporučení týkající se léčby IPF.

Sdružení pacientů s idiopatickou plicní fibrózou organizuje cyklus besed zaměřených na témata, která pro Vás a Vaše blízké mohou být zajímavá, ale při ambulantní kontrole u lékaře na ně nemusí zbýt čas. Přitom tato problematika bývá obvykle pro nemocné velmi důležitá.