European MultiPartner IPF REgistry

Cíle projektu

Primární cíl

  • Odhad incidence, prevalence a mortality (dvouleté a celkové) IPF ve střední a východní Evropě

Sekundární cíl:

  • Popis základních charakteristik (např. věk, pohlaví, rizikové faktory apod.) pacientů s IPF

Terciární cíle:

  • Popis reálné klinické praxe u IPF v zúčastněných zemích střední a východní Evropy:
    • Diagnostický algoritmus
    • Způsoby léčby a management pacientů s IPF
    • Výsledky léčby (odpověď na léčbu, celkové přežití) a kvalita života
    • Využití zdrojů
  • Stanovení počtu pacientů vhodných pro nábor do klinických studií.

Registr EMPIRE (European MultiPartner IPF REgistry) vznikl v roce 2014 na základě databáze registru IPF (od roku 2012) jako neintervenční mezinárodní multicentrická databáze pacientů s diagnózou idiopatické plicní fibrózy (IPF) v  centrální a východní Evropě. Cílem registru je hodnocení incidence, prevalence a úmrtnosti idiopatické plicní fibrózy v regionu střední a východní Evropy a stanovení základních charakteristik pacientů s touto diagnózou. Cenným údajem, sledovaným v rámci registru, jsou informace o léčbě pacientů v rámci daného regionu.

Přínos registru – Real World Data

Registr EMPIRE je a nadále bude platformou pro zavádění vysoce inovativních léčebných přípravků do léčby IPF a následnou kontrolu jejich efektivity. Data z registru jsou vysoce cenná pro screening náboru do nových klinických studií s léčivy pro IPF díky jasně stanovenému poolu cílových pacientů. Data budou také následně využitelná pro farmaceutické společnosti i plátce. V neposlední řadě lze v rámci registru realizovat i tzv. investigátorem iniciované studie, které jsou jedinečnou platformou pro klinický výzkum této nemoci.

VILP součástí struktury EMPIRE

Podjednotkou registru EMPIRE jsou i ze zákona povinné registry vysoce inovativních léků pro léčbu IPF (VILP registry). Slouží pro hodnocení efektivity nových přípravků pro léčbu IPF. Jelikož je struktura formulářů VILP určena na základě projektové dokumentace schválené radou VILP složenou ze zástupců plátců zdravotní péče (VZP, Svaz ZP), SÚKL, MZČR a je bez předchozího schválení neměnná, byla struktura formulářů EMPIRE upravena do takové podoby, aby se předešlo duplicitnímu zadávání hodnot. V zemích, kde tyto léky ještě nejsou hrazeny z prostředků VILP, registr umožní jejich rychlejší implementaci do systému úhrad.

 


Aktuality

CIPF meeting: 10.–11. 3. 2016, Praha

4.4.2016 plicnifibroza.cz | Další informace...

Setkání odborníků zabývajících se IPF se zúčastnili lékaři z řady států střední a východní Evropy: kromě ČR lékaři z Rakouska, Bulharska, Chorvatska, Estonska, Maďarska, Litvy, Lotyšska, Polska, Rumunska, Ruska, Srbska, Slovenska, Slovinska, ale i ze Švýcarska, Německa, Kanady nebo Izraele.


Radiační dávky – jak rizikový je jeden skiagram hrudníku?

4.4.2016 plicnifibroza.cz | Další informace...

Protože se relativně často setkáváme ze strany našich nemocných s obavou, zda opakovaným rentgenovým vyšetřením (tzv. lékařské ozáření – používání rentgenů pro diagnostické účely v medicíně) nedochází k poškození zdraví rentgenovaných osob a zda pro ně opakované rentgenové vyšetření nepředstavuje zdravotní riziko, dovolujeme si v následujícím příspěvku problematiku ozáření pacientům přiblížit.


Poděkování za účast na 3. setkání Steering Committee

11.3.2016 | Další informace...

Děkujeme všem členům Steering Committee za účast na třetím setkání. Další jednání je předběžně plánováno na 3. 9. 2016 v Londýně, před ERS konferencí. Místo bude upřesněno.


Aktualizace doporučených postupů pro diagnostiku a léčbu IPF

4.3.2016 plicnifibroza.cz | Další informace...

České Doporučené postupy pro diagnostiku a léčbu IPF byly recentně aktualizovány. Významnou změnu 
doznala doporučení týkající se léčby IPF.


Besedy s pacienty s IPF

4.3.2016 plicnifibroza.cz | Další informace...

Sdružení pacientů s idiopatickou plicní fibrózou organizuje cyklus besed zaměřených na témata, která pro Vás a Vaše blízké mohou být zajímavá, ale při ambulantní kontrole u lékaře na ně nemusí zbýt čas. Přitom tato problematika bývá obvykle pro nemocné velmi důležitá.


» Archiv