European MultiPartner IPF REgistry

Cíle projektu

Primární cíl

  • Odhad incidence, prevalence a mortality (dvouleté a celkové) IPF ve střední a východní Evropě

Sekundární cíl:

  • Popis základních charakteristik (např. věk, pohlaví, rizikové faktory apod.) pacientů s IPF

Terciární cíle:

  • Popis reálné klinické praxe u IPF v zúčastněných zemích střední a východní Evropy:
    • Diagnostický algoritmus
    • Způsoby léčby a management pacientů s IPF
    • Výsledky léčby (odpověď na léčbu, celkové přežití) a kvalita života
    • Využití zdrojů
  • Stanovení počtu pacientů vhodných pro nábor do klinických studií.

Registr EMPIRE (European MultiPartner IPF REgistry) vznikl v roce 2014 na základě databáze registru IPF (od roku 2012) jako neintervenční mezinárodní multicentrická databáze pacientů s diagnózou idiopatické plicní fibrózy (IPF) v centrální a východní Evropě. Cílem registru je hodnocení incidence, prevalence a úmrtnosti idiopatické plicní fibrózy v regionu střední a východní Evropy a stanovení základních charakteristik pacientů s touto diagnózou. Cenným údajem, sledovaným v rámci registru, jsou informace o léčbě pacientů v rámci daného regionu.

Přínos registru – Real World Data

V registru EMPIRE jsou sledovány výsledky diagnostických vyšetření, informace o léčbě a dále průběžné informace o zdravotním stavu pacientů trpících Idiopatickou plicní fibrózou. Smyslem registru je souhrnné vědecké hodnocení údajů u velké skupiny pacientů s idiopatickou plicní fibrózou. Účelem registru je nashromáždění co největšího množství dat týkajících se léčby Idiopatické plicní fibrózy a následná podrobná vědecká analýza dat.

Registr EMPIRE v současnosti představuje nejobsáhlejší databázi pacientů s Idiopatickou plicní fibrózou v Evropě. Data z registru jsou vysoce cenná a mohou být využita pro nábor pacientů do nových klinických studií souvisejících s léčbou Idiopatickou plicní fibrózou. Data mohou být také následně využitelná pro farmaceutické společnosti i plátce zdravotní péče. V neposlední řadě lze v rámci registru realizovat i tzv. investigátorem (lékařem) iniciované studie, které jsou jedinečnou platformou pro klinický výzkum této nemoci.

 


» Archiv